Hospitalizados y solos: los efectos de la pandemia en niñas y niños con cáncer

A Cristóbal (3) le diagnosticaron leucemia linfoblástica aguda en enero de 2020, dos meses antes de que se reportara el primer caso de coronavirus en Chile. Sus tratamientos requerían continuas hospitalizaciones y al principio su mamá, Karen Veas (40), se quedaba con él todo el día para cuidarlo, pero la pandemia dificultó las cosas, pues los hospitales comenzaron a restringir las visitas. Un día Karen se sorprendió al encontrar a su hijo con una pierna amarrada a la cuna. En otra oportunidad, al entrar en el horario de visitas permitido, mientras Cristóbal estaba con hiperhidratación para prepararse para una quimioterapia, encontró que le habían puesto dos pañales que ya estaban pasados de orina. Sin pandemia, son los padres quienes cambian a los niños a cada hora.

Karen siente que estas situaciones podrían haberse evitado si le hubieran permitido cuidar por completo a su hijo cuando tuvo que internarse para su quimioterapia. Su experiencia no es una situación aislada. LaBot, en el marco del especial “Nadie piensa en la niñez” de la Red PALTA, recogió testimonios de madres y organizaciones que relataron problemas similares. Aunque la pandemia fue compleja para las hospitalizaciones en general, los niños con cáncer estuvieron entre los más afectados: por su tratamiento tienen su sistema inmunológico debilitado, por lo que exponerlos al virus supone un verdadero riesgo de enfermar gravemente o morir.

Por otro lado, la falta de acompañamiento generó un impacto psicológico en las familias y los pacientes, pero también afectó la atención en salud: el sistema descansa en los cuidadores para las mudas, alimentación y cualquier necesidad que se presente, por lo que, sin los padres, algunos equipos no dieron abasto para entregar los cuidados como lo hubieran hecho ellos. Un ejemplo de ello es la práctica de amarrar a los niños más pequeños para que no se caigan o se quiten las intravenosas y aparatos de monitoreo, que si bien se hace en tiempos normales, a juicio de varios padres aumentó con el virus debido a las restricciones en el acompañamiento.

Para analizar cómo los hospitales abordaron el acompañamiento, LaBot accedió a información de transparencia solicitada por la Fundación para la Confianza sobre todos los protocolos que se generaron en los recintos de salud para la atención de niños, niñas y adolescentes en el contexto de la pandemia hasta mediados del año pasado. Los documentos, testimonios de organizaciones y de oncólogos del área de pediatría coinciden en que las políticas de los establecimientos fueron variadas y aunque se intentó dar el mayor acceso posible a los padres, hubo hospitales que en mayo y junio de 2020 tuvieron que suspender las visitas porque su infraestructura no les permitía prevenir el virus sin aislarlos de sus hijos.

A Cristóbal lo atendieron en el Hospital Gustavo Fricke, de Viña del Mar, donde en el punto más alto de la pandemia Karen podía visitarlo en días alternos. Una de las situaciones que más le causó problemas por no poder ver a su hijo fue cuando el niño debía someterse a una punción lumbar y acusa que se le ocultó información y se descuidó a su hijo. Karen llegó en el horario autorizado, cuando se suponía que ya habían pasado tres horas desde el procedimiento. En el box, encontró a su hijo bajo los efectos de la anestesia, parado en la cuna y llorando porque se le había caído su chupete. Inmediatamente se preocupó, ya que los niños debían ser supervisados y estar acostados hasta que se les pasara por completo la anestesia, pero él estaba sólo. Recuerda que un rato después, mientras cuidaba y consolaba a su hijo, la doctora a cargo entró al box y se limitó a decir que todo había salido bien en la punción lumbar.

La noche después del procedimiento, Karen notó que Cristóbal presentaba dolor al mudarlo y al moverse, lo que informó a una de las enfermeras del turno. Posteriormente, durante un control, la madre le mostró a la doctora la espalda de su hijo: tenía marcas de cinco pinchazos. En ese momento, la doctora le explicó que la punción lumbar no había tenido éxito. Sorprendida, Karen preguntó por qué no le habían informado antes de la situación, y la respuesta le pareció insólita: «me dijo que era difícil hablar conmigo porque siempre ando enojada. Le respondí que no puedo andar con una sonrisa de oreja a oreja porque mi hijo tiene cáncer”.

Por la situación, la madre envió un reclamo al hospital. La respuesta llegó casi un mes después. En la carta, el equipo médico relató que además de la primera punción fallida, al día siguiente Cristóbal pasó por el mismo procedimiento. También manifestaron que, pese a los esfuerzos del área de oncología, les había costado tener una buena comunicación con ella. La respuesta no la dejó conforme, ya que tuvo que enterarse por esa carta de que su hijo no había tenido uno, sino que dos procedimientos fallidos. En el siguiente control, Karen discutió con la doctora de Cristóbal. Después de eso la interacción con el equipo médico mejoró, porque para la siguiente hospitalización el régimen de visitas ya había cambiado para los más pequeños y Cristóbal no tuvo que seguir yendo tan seguido al recinto porque comenzó con la quimioterapia de pastillas.

Consultado por las denuncias de Karen, el Hospital Gustavo Fricke envió un comunicado que dice que Cristóbal ha sido atendido de manera integral y continua, recibiendo el tratamiento necesario según su condición de salud. Respecto a la restricción de acompañamiento, respondieron que mantuvieron un sistema que les permitió regularidad en las visitas sin suspenderlas, para garantizar el cuidado de los pacientes y evitar contagios. Además, informaron que en la actualidad existen visitas diarias, en horario de 11 a 19 horas, con todas las medidas de seguridad para pacientes y familias.

Karen insiste en que parte de estos conflictos podrían haberse evitado si la hubieran dejado acompañar a Cristóbal en lugar de restringir las visitas. “Mi miedo de no estar con él todo el tiempo es que no sabía si lo iban a consolar si lloraba, si lo mudaban a tiempo, si se alimentaba bien”. Aunque su hijo es pequeño, Karen sabe que las separaciones también fueron muy duras para Cristóbal. Así recuerda los reencuentros tras las interrupciones de las visitas: “me miraba y se emocionaba. Se abrazaba a mí y se quedaba así harto rato y después me soltaba. Yo no me podía ir de su lado”.

LAS DIFERENCIAS EN LOS PROTOCOLOS

En Chile, alrededor de 500 niños, niñas y adolescentes menores de 15 años son diagnosticados con cáncer cada año. Un 80% se atiende en el sistema público a través del Programa Nacional de Drogas Antineoplásicas Infantil (PINDA) del Ministerio de Salud. Un centro PINDA es una unidad de oncología infantil que opera dentro de algunos hospitales en el país. Actualmente hay 11 centros integrales donde se realiza el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de la enfermedad. En los otros centros (parciales o de apoyo) se realizan exámenes o tratamientos para ciertos tipos de cánceres y se gestionan las derivaciones a los establecimientos con atención integral.

El quiebre del acompañamiento en algunos establecimientos de salud se produjo en mayo de 2020, cuando el Hospital Luis Calvo Mackenna comunicó el fallecimiento de un adolescente que sufría de una inmunodeficiencia y fue contagiado con el virus por una persona que lo visitó. A raíz de los hechos, el director del hospital explicó que el niño tenía restringidas las visitas en un inicio, pero las fueron flexibilizando con el tiempo para no dejarlo sólo durante su tratamiento.

Los datos obtenidos a través de transparencia por la Fundación Para la Confianza muestran que se tomaron distintas decisiones respecto al acompañamiento al menos hasta mitad del 2020. Según explica Paola Olate, jefa de oncología pediátrica del Hospital de Concepción y coordinadora del PINDA en ese recinto de salud, desde el programa se sugirieron lineamientos para el acompañamiento. Eran recomendaciones generales entendiendo que los hospitales no podían tomar las mismas medidas por sus diferencias en infraestructura.

Desde el Ministerio de Salud recién en julio de 2020 se anunció la creación de un protocolo para el acompañamiento de niños, niñas y adolescentes. El documento, que fue publicado a finales de agosto a través de una resolución exenta, contiene instrucciones para que los hospitales establezcan protocolos de acompañamiento en el contexto del coronavirus.  También se especifica que los establecimientos que cuenten con las condiciones deberán cumplir los lineamientos, mientras que aquellos que no las tengan podrán realizar los ajustes que correspondan según la realidad local. A juicio de algunas agrupaciones de padres oncológicos, la iniciativa es muy general y no garantiza el derecho de acompañamiento porque además no cuenta con instrucciones específicas para las unidades de oncología pediátrica.

Uno de los protocolos recibidos por la Fundación Para la Confianza y analizados por LaBot donde se evidencia que se restringieron por completo las visitas después de la muerte en el Luis Calvo Mackenna es el de Hospital de Niños Roberto del Río. En el instructivo, publicado el 25 de mayo de 2020, se especifica que las visitas del hospital se redujeron a un acompañante por paciente en un horario entre las nueve de la mañana y tres de la tarde. Sin embargo, para aquellos pacientes hospitalizados en la Unidad de Oncología derechamente no se permitieron visitas. El documento no detalla excepciones ni otras alternativas para mantener el contacto entre padres y sus hijos.

Daniela Castilo es madre de Kristopher, un niño de 6 años que en 2019 fue diagnosticado con un neuroblastoma. Ella fue una de las mamás que tuvo que vivir la experiencia de no poder ver a su hijo durante dos hospitalizaciones de siete días. Daniela es oriunda de La Serena, en la Cuarta Región, y desde que su hijo fue diagnosticado ha tenido que viajar a Santiago por su tratamiento en el Hospital Roberto del Río mientras ella se queda en la casa de acogida del recinto de salud. Daniela comenta que “las dos veces en que Kristopher se quedó solito en el hospital nunca me ofrecieron hacer videollamadas. Aunque me quedaba tranquila pensado que él estaba bien, yo tenía que llamar a los doctores porque no sabía si estaba comiendo o respondiendo mal a las quimios, pero por suerte eso nunca nos pasó”.

Desde el Hospital Roberto del Río, la jefa de oncología Pamela Silva confirmó por escrito que entre abril y agosto de 2020 hubo restricciones a las visitas en oncología pediátrica por el ascenso acelerado de los contagios de coronavirus. Entre otros factores para tomar esa medida también menciona el fallecimiento del paciente en el Hospital Luis Calvo Mackenna y una fusión transitoria que vivió oncología con el Hospital San Juan de Dios y obligó a disminuir aforos. Silva explica que hubo excepciones en las restricciones y que pacientes en cuidados paliativos, menores de dos años y niños con trastornos neurológicos pudieron estar con sus padres 24/7. Añade que a través de aportes internos en el hospital consiguieron wifi, tablets y teléfonos para comunicar a los pacientes con sus familias.

Para Beatriz Troncoso, directora de la organización Oncomamás, muchas videollamadas a veces sólo amplificaron la preocupación de las madres y padres sobre sus hijos en tiempos de pandemia. “Papás y mamás me contaban que (en las videollamadas) veían a los niños deprimidos, que les preguntaban ¿cuándo me vienes a ver? o les decían me hice pipí o me desperté a las 5 y la tía no me escuchó”.

Al igual que el Hospital Roberto de Río, el Sótero del Río, que atiende a niños y adultos, fue otro de los recintos de salud donde las visitas en oncología pediátrica se suspendieron en el mes de junio de 2020. Según la información entregada por transparencia, a raíz de los problemas para seguir con el acompañamiento, en ese hospital se elaboró un protocolo para informar continuamente a los cuidadores, facilitar la entrega de ropa o juguetes y mantener contacto entre los pacientes y sus familias a través de llamadas o videollamadas. Además, también se autorizó acompañamiento excepcional como en el Hospital Roberto del Río.

Otro de los establecimientos que suspendió su acompañamiento por completo fue el Hospital Regional de Concepción, el segundo centro PINDA con más pacientes en el país. En conversación con LaBot, Paola Olate, jefa de Oncología Pediátrica del hospital, explica que producto de un caso positivo de Covid-19 de una paciente, la unidad estuvo cerrada durante al menos una semana en mayo sin autorización de visitas para los padres. La especialista reconoce que el acompañamiento ha sido una de las cosas más difíciles de la pandemia, pero “las condiciones de infraestructura no lo permiten. Tenemos 15 camas hospitalizadas divididas en tres salas, entonces tener a los niños con los papás considerando el metraje no nos da. Hay un solo baño para los papás y una sala para que tomen café que es muy chica. La vacunación ha ayudado, pero no está completa”.

De acuerdo con Olate, también se utilizó la videollamada como un método para mantener contacto entre pacientes y sus padres, sin embargo, parte del equipamiento para hacerlas no se consiguió solo con recursos del hospital, sino que gracias a la colaboración de un mall que donó teléfonos para los pacientes.

LA IMPORTANCIA DE LOS CUIDADORES

“Cada hospital según sus posibilidades, según sus protocolos y sus criterios ha debido aplicar una serie de medidas para prevenir lo más posible la propagación del virus. La razón es bastante obvia, un niño con cáncer está inmunosuprimido, con sus defensas debilitadas y por lo tanto una infección por el covid puede tener un desenlace más fatal con mucha más probabilidad que un niño que no tiene cáncer”, explica Francisco Barriga, jefe de Hematología y Oncología Pediátrica de la Red UC Christus.

Para Barriga, las diferencias en el acompañamiento generaron un impacto psicológico en los niños y sus familias, pero al final, el bien mayor era evitar infecciones y mortalidad por el virus. Paola Olate coincide con Barriga, pero además destaca que el rol de los padres es fundamental debido a la cantidad de cuidados que necesitan los niños con cáncer. “El personal no solo tuvo que hacer su trabajo diario, sino que también tratar de acompañarlos a todos, y eso fue difícil porque no tenemos tanto personal como para que puedan estar con cada niño todo el tiempo», detalla.

Beatriz Troncoso, directora de Oncomamás, y Elena Bolados, presidenta de la Agrupación de Padres de Niños con Cáncer de la IV Región, consideran que es imposible cargar por completo la responsabilidad de los cuidados en los equipos de salud. “Una mamá está todo el día pendiente de su hijo, si se levanta lo hace para ir un par de veces al baño, para alimentarse o cuando le deben hacer un procedimiento a su hijo, eso es todo. Resulta que de un minuto a otro las enfermeras tuvieron que asumir esa responsabilidad y no dieron abasto”. Para Troncoso, la única manera de solucionar esa sobrecarga es el acompañamiento constante para madres y padres.

Bolados pone énfasis en que los padres de niños con cáncer tienen confianza en el tratamiento médico, pero “el dolor que sentían sabiendo que sus hijos no los iban a ver era muy fuerte. Pensar que en la noche se iba a despertar llorando, se le iba a pasar la orina o iban a tener hambre o estar asustados, es una carga emocional gigantesca”. También advierte que varios de los hospitales no tienen las condiciones para que los padres acompañen de manera apropiada a sus hijos, una problemática que existe desde antes de la pandemia. “Normalmente está la cama y una silla. Hay un solo baño para varios papás, o niños que están en un sólo espacio”, analiza.

En contraste con los problemas de acompañamiento que se vivieron en algunos recintos de salud, el análisis de los protocolos muestra que el Hospital Exequiel González Cortés fue uno de los establecimientos que logró generar más instancias para que los cuidadores pudieran quedarse con sus hijos. Mientras que en mayo de 2020 las visitas al área oncológica se restringieron en un horario entre las nueve de la mañana y siete de la tarde, la respuesta de transparencia muestra que actualizaron la norma durante agosto de 2020 para que los niños hospitalizados dentro de la unidad oncológica tuvieran acompañamiento 24 horas y siete días a la semana. Para aquellos pacientes hospitalizados fuera de la unidad se dispuso un horario de visita entre las 9 de la mañana y las cinco de la tarde.

De acuerdo con la Fundación Nuestros Hijos, organización que busca mejorar la calidad de vida de los niños enfermos con cáncer y disminuir el impacto psicosocial y económico que la enfermedad provoca en los pacientes y su grupo familiar, parte del acompañamiento en ese hospital se logró gracias a la coordinación para satisfacer las necesidades de padres que debían quedarse hospitalizados con sus hijos, aportándoles principalmente en el área de la alimentación.

“Eso no ocurrió en todas las unidades de oncología pediátrica porque no se cuenta con las instalaciones o recursos que permitan que los padres se queden de manera segura con sus hijos”, explica Marcela Zubieta, presidenta de la fundación. Para la también infectóloga pediátrica, otra de las ventajas del recinto de salud para poder gestionar el acompañamiento fue que previo a la pandemia “el hospital ya contaba con un muy buen programa de seguimiento de infecciones, lo que facilitó el proceso”.

En el Hospital Luis Calvo Mackenna, donde se produjo el primer fallecimiento de un niño por contagiarse del virus a raíz de una visita, se establecieron normas de acompañamiento para permitir que los padres pudieran acompañar a sus hijos en horario diurno los siete días a la semana. Para la unidad de oncología operó un régimen similar hasta finales de mayo de 2020, cuando comenzaron a funcionar con una modalidad de 24/7 que permitió que los padres pudieran acompañar a sus hijos los siete días de la semana con la exigencia de cambiar de acompañante cumplido ese plazo. En el protocolo entregado por transparencia también se detallan varias de las exigencias para promover un acompañamiento seguro, como traer ropa para cambiarse antes de entrar a ver a los pacientes, la importancia de usar mascarilla quirúrgica, instrucciones sobre el lavado de manos y prohibición de ingresar alimentos y de salir durante el acompañamiento, salvo para usar el baño, entre otros.

LA IRRUPCIÓN DE LA LEY MILA

El 7 de agosto de este año, Anika García encontró a su hija de un año acostada sobre una poza de orina y con uno de sus brazos amarrado a la cuna mientras estaba internada en el Hospital Roberto del Río. Al ver a la niña, quien se encontraba hospitalizada a la espera de donaciones de sangre, la madre grabó un video que se viralizó en las redes sociales y llegó a los noticieros. 

El caso generó tal impacto que provocó la aceleración del proyecto de Ley de Acompañamiento Digno, también conocido como Ley Mila, por el caso en el que se inspira. En abril 2020, con sólo tres meses de vida, Mila fue diagnosticada con atresia de vía biliar, enfermedad que obligó a su madre a experimentar varias hospitalizaciones en el contexto de la pandemia. Diversas situaciones que vivió la hicieron exponer su caso por redes sociales, lo que catapultó la iniciativa para evitar que los padres sean separados de sus hijos durante las hospitalizaciones y que se mejoren las condiciones para un acompañamiento digno.

Las reacciones por el video de la hija de Anika no tardaron en llegar. Las diputadas del PPD Patricia Bustos y Carolina Marzán oficiaron al Ministerio de Salud para tener más antecedentes de los hechos. La Defensoría de la Niñez se pronunció diciendo que no se estaban respetando los derechos de la niña. Desde el Hospital Roberto del Río su director, Néstor Ortega, descartó irregularidades en el procedimiento y explicó que amarrar a los pacientes pediátricos, contención en términos médicos, es una medida habitual para evitar que se retiren de forma inconsciente las vías por donde se administran sus medicamentos u otros elementos necesarios para monitorearlos. Consultados respecto a la situación actual del caso, desde el recinto de salud confirmaron que se realizó una investigación sumaria que terminó concluyendo que se cumplió con todas las normas y protocolos de pacientes al atender a la niña. De acuerdo con el hospital, la Superintendencia de Salud, que también investigó el caso, llegó a la misma conclusión.

El proyecto de Ley de Acompañamiento Digno, que modifica la Ley de los Derechos y Deberes de los Pacientes, fue despachado por el Congreso cerca de un mes después de la denuncia en el Hospital Sótero del Río y a finales de septiembre se convirtió en ley. El principal cambio es que ahora se exigirá que los reglamentos internos de los hospitales permitan que tanto en hospitalizaciones como en procesos ambulatorios los niños, niñas y adolescentes tengan en todo momento la compañía de su madre, padre o quien los tenga en su cuidado, con la excepción de que eso implique un peligro para los pacientes. Al mismo tiempo, en la ley se plantea que quienes acompañen a los pacientes deberán recibir un trato respetuoso en todo momento y que se tendrán que generar condiciones para que el acompañamiento sea adecuado.

Aunque lo califica como un avance, a Beatriz Troncoso de Oncomamás le preocupa que a raíz de las desigualdades en infraestructura los recintos de salud no tengan las condiciones para cumplir la ley de manera adecuada. “Hay hospitales con infraestructura antigua a los que no se les pueden hacer cambios, eso es una complicación. Nosotras creemos que la solución no estaba por ahí. Toda esta pelea por la ley se podría haber evitado con cambios en los protocolos y para eso las fundaciones estamos a disposición de ayudar a los hospitales”, concluye.